Эта информация может помочь детям

В Администрацию Омсукчанского района поступило письмо следующего содержания:

«Здравствуйте, Олег Юрьевич!

Меня зовут Алена Куратова, я являюсь Председателем правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание  редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.

Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в вашем регионе доступными Вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.

С искренним уважением,

Председатель правления Куратова Алена»

По просьбе Алены Куратовой публикуем открытый текст письма, а так же адрес электронной почты и контактный телефон.

pressa@deti-bela.ru

8 (495) 504 58 94

Куратова Алена Александровна